Por: Luis Fernando Cantoral – Claudia A. Villca Ugarte
Hace dos meses conocimos a Betty. Ella tiene 37 años, dos hijos y una vida por delante que el cáncer le intenta arrebatar. La enfermedad le fue diagnosticada en 2015, se sometió al tratamiento oncológico con quimioterápicos y radioterapia con una bomba de cobalto, pero cuando se creía curada la enfermedad reapareció este año.
El cáncer en el país, con sus distintas variedades avanza de forma sostenida, sin que exista en la actualidad un plan integral que la contenga. El Gobierno está elaborando un Plan Nacional contra el cáncer que próximamente será culminado e implementado en los siguientes cinco años.
Algunas medidas preventivas son desarrolladas por el Gobierno como las campañas de vacunación contra el Virus del Papiloma Humano (VPH), causante del Cáncer de Cuello Uterino (CACU), el principal motivo de muerte en mujeres, pero para quienes ya tienen el mal, no existe ninguna política de protección o apoyo, como es el caso de Betty. “Hice todo lo que me han dicho para tratarme, en ese tiempo gasté mucha plata. Cada semana he gastado para la quimioterapia 1.000 bolivianos, para la radioterapia 8.000 bolivianos y para la braquiterapia gasté 3.000”, nos relata.
El cáncer “es una enfermedad realmente muy cara que pocos estados en el mundo pueden cumplir en su totalidad, y realmente es complejo tratar de responder en su integridad y a la brevedad posible como Estado, pero se están haciendo las gestiones para tener una respuesta más efectiva”, señala Adolfo Zárate, jefe de Epidemiología del Ministerio de Salud.
Para el Presidente de la Sociedad de Cancerología filial La Paz, José Sosa, el Gobierno tiene la posibilidad de implementar un instituto oncológico de alto nivel, pero “el detalle es que hay gente que no sabe y solo opina”, afirma, refiriéndose a las autoridades de salud.
“Piden un acelerador de última generación y eso no es así, necesitamos muchos centros de radioterapia en el país, con todas las necesidades y recursos humanos, y para eso incluso se deben copiar políticas existentes ya en otros países y no pensar que todo sea Hecho en Bolivia”, explica.
Uno de los principales referentes en el país para el tratamiento de cáncer es el Hospital de Clínicas de la ciudad de La Paz, donde acude la mayoría de los enfermos, principalmente de bajos y escasos recursos ya que acceder a una clínica privada significa costos fuera de su alcance.
Existen tres tipos de tratamientos principales para el cáncer: la cirugía oncológica, radioterapia con bomba de cobalto o acelerador lineal y la quimioterapia (que es la administración de medicamentos oncológicos vía intravenosa).
No obstante, el hospital paceño solo cuenta con un equipo de bomba de cobalto del siglo pasado, cuya irradiación, además de tratar al tumor canceroso, también afecta a órganos sanos y quemar piel y tejidos.
El tratamiento para los enfermos del Hospital de Clínicas, generalmente, incluye dos de las terapias, o las tres. Esto se debe a que la mayor parte de los casos que llegan a este nosocomio están avanzados. Cuando el cáncer es pequeño, se resuelve solo con la cirugía o la quimioterapia, según los médicos.
Un tratamiento de quimioterapia puede costar en promedio Bs 30.000, debido a los altos costos de los medicamentos. Una radioterapia en el Hospital paceño cuesta Bs 3.720, la gran parte de los enfermos no cuenta con estos montos por lo que recurre a campañas de recaudación de recursos, vende lo poco que tiene o se endeuda con préstamos.
“No tenemos políticas públicas de salud,hay mucha gente que no le alcanza los recursos económicos y lamentablemente abandonan el tratamiento, es muy costoso, un solo medicamento, un análisis, una biopsia, una tomografía, realmente son muy caros. Para muchos hermanos es inalcanzable, entonces la situación del cáncer en Bolivia es muy deficiente”, dice Rosario Calle, presidenta de la Asociación de Enfermos de Cáncer de La Paz, organización que se creóa consecuencia de la problemática y la falta de atención de las autoridades del ramo.
De acuerdo con los datos de esta asociación, una tomografía cuesta Bs 2.500, otros exámenes oscilan entre Bs 5.000 y Bs 6.000, aparte de todo lo que pueda necesitar el enfermo en medicamentos al ver su salud afectada debido a la baja de sus defensas causada, a su vez, por los tratamientos oncológicos. “Aquí es caótica la situación”, indica Calle.
En la ciudad de El Alto existe otra alternativa, el único acelerador lineal en La Paz. Con este equipo el riesgo del daño a órganos sanos es mínimo, pero como se encuentra en un centro privado el tratamiento llega a costar unos $us 4.000 o más, según algunos pacientes.Quien desea acceder a este tratamiento y no cuenta con estos recursos recurre a vender sus bienes, como casas y vehículos, con el fin de salvar su vida.
Betty, quien se dedica al comercio de yuca y plátano, tuvo que recurrir a un préstamo bancario de $us 7.000 para sus tratamientos de quimioterapia y radioterapia en el Hospital de Clínicas. Aún se encuentra pagando el crédito.
En esta segunda etapa de su enfermedad, con el rebrote del cáncer solicitó otro préstamo a otra entidad bancaria, se lo negaron con el argumento de que “ya se va a morir”.
“Yo solo quiero vivir por mis hijos”, dice desesperada. Ahora, solo con la ayuda de la Asociación de Enfermos de Cáncer, realiza los trámites para viajar a Brasil, en busca de una esperanza para seguir viviendo; ahíespera someterse a un estudio de medicina nuclear, con el que no cuenta el país, el PETCT (tomografía por emisión de positrones, tomografía computada), que sirve para obtener información precisa sobre el cáncer y determinar el tratamiento más adecuado.
Marisa Medina, quien está a cargo de Trabajo Social para el área de Oncología en el Hospital de Clínicas, detalló que su unidad gestiona recursos de fundaciones, instituciones públicas y privadas para quimioterapias de enfermos que no cuentan con los recursos. “Una inyección (para una quimioterapia) cuesta 2.000 bolivianos, y tenemos que conseguir 15 inyecciones”, apunta.
Afirma que la leucemia, un tipo de cáncer en la sangre, es una enfermedad de “alto costo y que se lleva vidas muy jóvenes, los tratamientos, en algunos casos cuestan 100.000 y 150.000 bolivianos. No creo que para ustedes ni para mí nos alcanzaría para cubrir estas enfermedades”.
En medio de este panorama, el Seguro Integral de Salud (SIS) del Gobierno, únicamente solventa dos medicamentos antihemofílicospara el cáncer en niños y en el caso de adultos mayorescubre la consulta y la cirugía, dejándolos solos para la compra de los medicamentos y el pago de la radioterapia.Una gran parte de la población con cáncer no recibe ayuda del Estado.
Desde la prevención, diagnóstico, tratamiento y atención para el cáncer existen problemas por la falta de profesionales, equipos y medicamentos accesibles. Pese a que este mal es considerado como un problema de salud pública desde 2004, existe muy poco avance. Recién en 2016 el Gobierno creó el Programa Nacional contra el Cáncer, según información del Plan Nacional de Prevención, Control y Seguimiento del Cáncer en Bolivia.
De acuerdo con el jefe de Epidemiología del Ministerio de Salud, el Plan Nacional a implementarse contempla la compra de “varios” equipos de aceleradores lineales para todo el país, asimismo, estrategias de prevención, la creación de un registro nacional de enfermos y la formación de recursos humanos.
No obstante, a la fecha existen 280 enfermos de cáncer solo en el Hospital de Clínicas, 80 con cáncer de cérvix y 50 con el de mama. “De los 280 pacientes que tengo debe ser un 25% que fallece, es un índice alto”, indica la Trabajadora Social Marisa Medina. “Hay otros enfermos que se recuperaron o están en ese proceso, pero creo que con más recursos podríamos mantener más la esperanza de vida de estos pacientes que ya fueron tratados”, señala.
Según Medina, cada año la cifra de enfermos aumenta un 20 a 25%, “sobre todo los casos de cáncer de cérvix, pero la capacidad del hospital no mejora, seguimos con los mismo equipos. La bomba de cobalto es cuidada como oro porque si se arruina otra vez tenemos que parar y arreglar y es muy costoso su mantenimiento”.
La profesional agregó que hay pacientes que vienen en estado grave desde el área rural, a quienes, luego de la estabilización y restándole solo un tratamiento de quimioterapia regresan a su región, “a un lugar donde no hay alcantarillado, no hay energía, donde vuelve a su pobreza; entonces la enfermedad toma en cuenta todo eso, hace que su salud se deteriore y recaiga, una gran mayoría de los casos llegan al fallecimiento, pese a que se hacen todos los esfuerzos”.
Por este motivo, dijo, hace falta una “atención más integrada o un plan que implique salud, vivienda, nutrición, no solo dentro del hospital sino también fuera, cuando ellos se van de acá”.
Otro aspecto muy importante al que no acceden los pacientes de cáncer es a la oncología sicosocial. Nadie ve la salud mental de los enfermos de cáncer. Un hombre o una mujer cuando recibe el diagnóstico del cáncer, experimenta un trauma mental y tanto él como su familia necesitan ayuda.
“Es muy estresante tener esta enfermedad, eso nomás estoy pensando, cada día que pasa digo hasta cuándo viviré, y muchas veces la familia no entiende y te da la espalda”, nos comenta Betty.
El drama del Hospital de Clínicas
Un equipo de radioterapia donde el personal técnico debe sujetar la camilla hasta con diurex (cinta adhesiva) por problemas en los frenos es solo una muestra de la precariedad que se vive en el Hospital de Clínicas.
Autoridades y expertos develaron, por separado,que el estado en que se encuentra la Unidad de Oncología es lamentable por la falta de recursos para el equipamiento y capacitación del personal, que desde ya es escaso y mal pagado.
Unidad de Radioterapia
El Hospital de Clínicas cuenta con un equipo de cobaltoterapia que siempre hizo noticia por los constantes paros en su funcionamiento debido a problemas técnicos. El equipo llegó al país en 1998 donado por Argentina y carece de algunos accesorios para ofrecer una radiación efectiva.
La camilla donde se acuesta el paciente solo soporta hasta 80 kilos, por lo que el personal tuvo que habilitar una mesa rústica de madera para quienes excedan ese peso. Hay casos en que los pacientes son sometidos a dieta para que bajen de peso porque la excesiva carga puede dañar los frenos, explica la técnico en radiología, Evelín Condori.
Dice que incluso tienen que darse modos para evitar que la camilla se recorra mientras el equipo está irradiando.
“Tenemos que darnos mañas, hasta con diurex ponemos para que no se mueva la camilla, porque si no lo hacemos puede irradiar a otra zona del paciente”, indica.
La unidad de Radioterapia carece de los accesorios necesarios mínimos de posicionamiento para los pacientes como los sujetadores de tobillos, de cuello y las rampas para la mamografía, instrumentos que el personal tuvo que elaborar de manera artesanal ante la falta de recursos económicos asignados desde la gobernación y el Gobierno central.
También por falta de recursos se debe reutilizar las máscaras para irradiación, que sirven para tumores ubicados en la cabeza y rostro. Por la ausencia del láser de posicionamiento, el personal médico debe usar marcadores para pizarra con el fin de ubicar el área a irradiar en la paciente, generalmente con cáncer cérvico uterino. La tinta por lo general termina borrándose debido al tiempo del tratamiento y la traspiración normal del cuerpo, por lo que las enfermas deben someterse nuevamente al marcado.
El director de la unidad, Aldo Quino, entiende que si bien se buscan soluciones a las carencias, no es lo óptimo. Siente frustración porque no hay recursos para brindar un mejor servicio a los pacientes, lo que se suma a la falta de especialistas.
“No todos entienden lo que es la radioterapia y las necesidades que incluye, no solo el personal capacitado, sino los accesorios como el posicionamiento, las tablillas, ramplas, es un mundo, pero no es barato, solo una rampla para mama cuesta 10.000 dólares”, sostiene.
La pastilla de cobalto debe ser cambiada cada cinco años y medio y cuesta $us 100.000. La última vez se realizó en 2011.Quino afirma que las autoridades cada año solo cumplen con el 10% del POA que presenta.
La unidad atiende un promedio de 30 pacientes al mes en dos turnos. El equipo funciona solo unas 12 horas por falta de personal.
La mayoría de los funcionarios trabaja a contrato. De 12 profesionales solo dos tienen ítem. No existe un encargado del mantenimiento del equipo a tiempo completo. “No estamos preparados para afrontar la ola de aumento del cáncer”, remarca el galeno.
Cirugía oncológica
La unidad de Cirugía Oncológica, dirigida por el cirujano especialista Miguel Quiroga,solo tiene 24 camas.
En la unidad se operan hasta unas 300 personas al año que son de La Paz, Oruro, Potosí, provincias y hasta de otros países.“Es un flujo inmenso que tenemos y no nos abastecen ni con especialistas ni con camas”, dice Quiroga.
Cirugía oncológica solo puede acceder al quirófano dos veces por semana y hasta las 14.00 por falta de anestesiólogo, por lo que los enfermos de cáncer deben tener una programación desde un mes de anticipación para ser atendidos, mientras su enfermedad avanza.
El cirujano explica que los enfermos tienen además una presión psicológica con esta enfermedad por lo que muchos entran en profunda depresión e intentan suicidarse al no poder afrontar la gravedad de su dolencia.
Al igual que en radioterapia, en esta unidad el Plan Operativo Anual (POA) solo sirve de formalismo ya que nunca recibe lo que solicita. “He pedido cuatro sillas para atender a los pacientes y solo me enviarán una, ni siquiera dos, pese a que les dije que los pacientes siempre vienen acompañados de algún familiar”.
Quimioterapia
Los pacientes refieren que esta unidad ha mejorado, aunque las instalaciones siguen siendo muy estrechas para la cantidad de enfermos. El gran problema continúa siendo el precio de los medicamentos.
Pese a ello la quimioterapia es una alternativa para los pacientes con cáncer de escasos recursos, en la búsqueda por salvar sus vidas pese al alto grado de toxicidad que tiene, pues los medicamentos al ser introducidos al torrente sanguíneo “destruyen gran cantidad de células buenas y bajan las defensas de la persona que termina expuesta a una serie de enfermedades”, señala el oncohematólogo, Ariel Amaru, quien trabaja en otro centro privado de la ciudad de El Alto.
Nos detalla que muchos de los pacientes, pese a que terminan venciendo al cáncer, mueren por enfermedades producto de la aplicación de la quimioterapia como complicaciones en el riñón o el hígado.
Diagnóstico
El cáncer se va complejizando en el mundo y cada vez hay más afecciones específicas que los instrumentos y equipos existentesen el sector público de Bolivia no pueden diagnosticar, por lo que las muestras incluso deben ser enviadas fuera del país.
“El diagnóstico de la enfermedad no es precisa, es general”, explica el director de la unidad de Radioterapia, Aldo Quino.
Amaru, a su vez, destacó que existe un “excelente” laboratorio para el diagnóstico de enfermedades de la sangre en la Universidad Mayor de San Andrés, gracias al apoyo de la embajada de Italia, pero no ocurre lo mismo para el diagnóstico de otros tipos de cáncer, por lo que existen muchos errores en los pronósticos.
“Nosotros encontramos muchos errores en el pronóstico y el tratamiento, en la parte de anatomía patológica por ejemplo que es muy importante para todo oncólogo saber el tipo de tumor, pero no solo eso, sino que hay que subclasificar el factor de riesgo. Son muchos parámetros que no se están haciendo, de ahí partimos mal porque no se tiene un buen diagnóstico”, remarca.
Esto ocurre porque “no hay un centro de referencia del cáncer en Bolivia, no hay un centro donde se envíen todas las muestras, hay diferentes clínicas privadas y pequeñas que cada uno hace su diagnóstico”, sostiene Amaru.
Sugiere que se debe establecer un sistema sanitario único que centralice toda la información y equipos.
Betty recuerda que cuando tuvo la impresión de que el cáncer regresó a su vida, acudió al Hospital de Clínicas para hacerse una valoración. Ahí le dijeron que se trataba de una infección uterina, pero no de cáncer. Estuvo cinco meses con ese diagnóstico, pero al ver que las molestias seguían, tuvo que prestarse dinero para hacerse una colposcopía y después una resonancia magnética; en ambos casos le dijeron que el tumor maligno regresó.
“Nunca pienso regresar al Hospital de Clínicas, me dijeron que ya no tenía cáncer, pero había vuelto, si hace cinco meses me hubieran detectado tal vez tendría mejores posibilidades de curarme”, lamenta.
Betty está convencida de que incluso el tratamiento que recibió en ese centro médico no fue el correcto, porque cumplió con todos los requisitos y el cáncer no fue erradicado. Ella cree que hubo mucho espacio entre cada procedimiento oncológico y por eso no tuvo efecto. En 2015 le programaron la quimioterapia tres meses después de la detección del cáncer.
Muchos familiares de enfermos y los mismos pacientes denuncian que, además del peso psicológico que implica sobrellevar la enfermedad, sufren maltrato por parte del personal en estas unidades del hospital paceño, especialmente de enfermeras y técnicos. Agresiones verbales por llegar tarde, por no comer lo indicado en su dieta, por perder las marcas corporales realizadas en radioterapia, entre otros.
Al respecto, la trabajadora socialMarisa Medina afirma que el trato que reciben los pacientes es de acuerdo al tiempo que tienen los médicos y personal para atenderlos, “si (el médico o técnico) tiene que atender a 20 pacientes en tres o cuatro horas, imagínense cuánto tiempo les dedican, entonces lo que quiere el paciente es que lo escuchen y tiene la percepción que ese es un maltrato”, sostiene.
Medicamentos
En Bolivia ninguna instancia, en los hechos, regula el precio de los medicamentos oncológicos que llegan al país, lo que contribuye a que sea inaccesible para los pacientes o devaste su economía. Incluso por esta situación “existen monopolios y gente que se aprovecha”, indica el jefe de Epidemiología del Ministerio de Salud.
Los medicamentos varían en precios y nombres de acuerdo al tipo de tratamiento y cáncer. A esto se suman los gastos en que deben incurrir los pacientes antes y después de cada tratamiento, que incluyen variados estudios de laboratorio.
Para quimioterapia, solo una ampolla de Pemetrexed de 500 mg cuesta hasta Bs 3.380. En promedio los pacientes necesitan siete de estos medicamentos que se tienen que tomar en varias dosis por el tipo de tratamiento.
Existen soluciones alternativas a las tradicionales. Por ejemplo, la quimioterapia biológica que es menos agresiva y solo mata a las células malignas, pero el tratamiento cuesta $us 3.000 aproximadamente, por sesión, en un centro privado.
Varios profesionales, tanto del Hospital de Clínicas como de otros centros médicos, coinciden por separado en que la compra de los medicamentos para la quimioterapia en grandes cantidades bajaría sustancialmente los costos y, si el Estado se encargara de ello, también bajaría los costos para los pacientes.
Sin embargo nada de eso se vislumbra en el horizonte para una enfermedad que debe ser combatida de forma inmediata y donde el paso del tiempo es el peor enemigo.
Zárate indica que la Agencia Estatal de Medicamentos (Agemed) está trabajando en mejorar ese aspecto, pero continúa en estudio. El proyecto del Gobierno de instalar una fábrica de medicamentos, que lleva ya varios años, continúa en el limbo, y no se sabe nada desde la fricción con el sector privado de laboratorios que sugirió que el Estado se encargue de la producción de medicamentos oncológicos.
Mientras tanto, los enfermos de uno de los países más pobres del continente, como es Bolivia, irónicamente continúan pagando por medicamentos más caros que en otras regiones, por la falta de regulación.
Otros pacientes, al igual que Betty, optan por salir del país como última oportunidad de aferrarse a la vida, que se les va a girones, en busca de un tratamiento más avanzado, al no tener ya más opciones en su propia tierra.